Af hverju beinir Á allra vörum kastljósinu að þessum málaflokki?
Hér á landi eru um 50 börn með sjaldgæfa, mjög alvarlega, ólæknandi sjúkdóma. Þessi hópur hefur farið ört stækkandi á undanförnum árum, en framfarir í tækni og læknavísindum leiða af sér að þau geta lifað lengur. Hugmyndin okkar er að setja á fót alhliða stuðningsmiðstöð fyrir þessi 50 börn og fjölskyldur þeirra. Í stuðningsmiðstöðinni fengi hver -ölskylda sinn liðsstjóra sem verður sérfræðingur í málefnum þess og ávallt reiðubúinn til að aðstoðaða við að uppfylla þarfir þess. Um er að ræða bandaríska hugmyndafræði svokallaða „Medical home“ – sjá:
www.wikipedia.org/wiki/Medical_home.
Af hverju þarf að safna fyrir stuðningsmiðstöð, er þessi umönnun ekki hluti af okkar heilbrigðiskerfi?
Skipulag heilbrigðis- og félagsþjónustu hér á landi hefur ekki náð að fylgja þessari þróun eftir svo veita megi þessum börnum og -ölskyldum þeirra þá heildrænu þjónustu sem þau þurfa. Þjónustan þarf að fylgja -ölskyldunum eftir út í samfélagið og vera aðgengileg á einum stað þar sem samfella, samhæfing og samvinna allra sem koma að þjónustunni við þennan hóp er lykilatriði. Engin slíkur staður er til í dag og því ætlum við að breyta.
Verður stuðningsmiðstöðin eins konar sjúkrahús fyrir þessi börn?
Nei alls ekki. Sú jákvæða þróun hefur orðið að langveik börn dvelja nú ekki mánuðum og árum saman á sjúkrahúsum eins og áður þekktist heldur búa heima hjá -ölskyldum sínum.
Hvers vegna þurfa þessi börn og fjölskyldur þeirra sérstakan stuðning?
Veikindi þessara barna eru gríðarlegt álag á þau sjálf og -ölskyldur þeirra; foreldra, systkini, afa og ömmur. Margar -ölskyldur eru hreinlega að sligast undan þessu álagi og tímabært er að bregðast við og finna viðeigandi lausn fyrir þennan hóp sem hefur nóg annað að gera en að berjast fyrir bættri þjónustu sér til handa. Síðan þurfa þau umönnun allan sólarhringinn sem er mjög sérhæfð og flókin og er nú aðallega í höndum foreldra þeirra.